Características epidemiológicas y clínicas de pacientes pediátricos con parálisis cerebral. Hospital Vicente Corral Moscoso. Cuenca, 2014 - 2015 / Epidemiological and clinical characteristics of pediatric patients with cerebral palsy. Vicente Corral Moscoso Hospital. Cuenca, 2014-2015

Objetivo: determinar las características epidemiológicas y clínicas de pacientes pediátricos con parálisis cerebral en el Hospital Vicente Corral Moscoso, Cuenca. 2014 - 2015. Metodología: estudio descriptivo de corte transversal, realizado en niños menores de 16 años con parálisis cerebral. Las variables de estudio, que se tomaron de las historias clínicas, fueron: características prenatales, natales y postnatales, condición socioeconómica, funcionalidad familiar, clínica de la parálisis cerebral (PC), comorbilidad. Se realizó análisis descriptivo. Resultados: se encontró 72 pacientes con edad media de 6.2 años (±4 DS), la edad media de diagnóstico fue a los 8 meses (±10.8 DS), el 80.6% presentó epilepsia, el 53.9% en TAC tuvo atrofia cerebral, en el 43.1% la causa de ingreso fue infección respiratoria. De los antecedentes prenatales y neonatales, el 54.2% fue ingresado en la unidad de neonatología, el 38.9% recibió reanimación, el 6.9% tuvo neuroinfección. El 42.1% de las familias de los niños tuvo condición socioeconómica media baja.Conclusiones: el perfil epidemiológico de los niños con PC del estudio, que no difiere de los resultados de otros estudios, orientan a la toma de decisiones en la conformación de equipos de atención en PC el Hospital (AU);

Objective: to determine the epidemiological and clinical characteristics of pediatric patients with cerebral palsy at the Vicente Corral Moscoso Hospital, Cuenca. 2015Methodology: it is a descriptive, cross-sectional study, performed in patients less than 16 years old with cerebral palsy. The study variables, which were taken from the medical records, were: prenatal, natal and postnatal characteristics, socioeconomic status, family functionality, symptoms of cerebral palsy (CP), comorbidity. A descriptive analysis was carried out.Results: 72 patients were found with a mean age of 6.2 years (± 4 SD), the mean age of diagnosis was 8 months (± 10.8 SD), 80.6% had epilepsy, 53.9% in CT had brain atrophy, and in 43.1% the cause of admission was respiratory infection. Of the prenatal and neonatal antecedents, 54.2% were admitted to the neonatology unit, 38.9% received resuscitation, and 6.9% had neuro-infection. The 42.1% of the children's families had low-medium socioeconomic status.Conclusions: The epidemiological profile of children with CP in the study, which does not differ from the results of other studies, guide decision-making in the formation of CP care teams in the Hospital (AU);

Stature estimate of children with cerebral palsy through segmental measures: a systematic review / Estimativa de estatura em crianças com paralisia cerebral por meio de medidas segmentares: uma revisão sistemática

ABSTRACT Objective: To review studies that evaluate the correspondence between the estimate height via segmental measures and the actual height of children with cerebral palsy. Data sources: Systematic literature review between 1995-2018, guided by the PRISMA criteria (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses), in PubMed, BVS, MEDLINE and Lilacs databases. The descriptors, connected by the AND Boolean Operators, were: anthropometry, cerebral palsy, child and body height. The research comprised papers in Portuguese, English and Spanish, with Qualis-CAPES equal or superior to B3 that addressed the question: "Is there any correlation between estimate height by equations and direct height measures in children with cerebral palsy?" 152 studies were recovered and seven were selected. Their methodological quality was assessed by the scale of the Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ). Data synthesis: Most studies showed no correspondence between estimated and real height. Studies that showed coincidence of the measures contain limitations that could jeopardize the results (sample losses, small samples and exclusion of patients with severe contractures, scoliosis and severe cerebral palsy). Japanese researchers developed an equation which harmoniously aligns the statures; the study comprised only Japanese patients, though. Conclusions: Given the importance of accuracy in height measures to evaluate infant health, it is crucial to carry out more researches in order to safely establish an association between both estimate and real statures. The development of anthropometric protocols, emerged from such researches, would benefit the follow-up of children with severe psychomotor disabilities.

RESUMO Objetivo: Revisar estudos que avaliam correspondência entre a altura estimada por medidas segmentares e a estatura real de crianças com paralisia cerebral. Fonte de dados: Revisão sistemática da literatura entre 1995 e 2018, guiada pela diretriz Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA), nas bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS). Os descritores, combinados pelo operador booleano "and", foram: "anthropometry", "cerebral palsy", "child" e "body height". A pesquisa englobou artigos em português, inglês e espanhol, classificadas pelo Quali-CAPES igual ou superior a B3 e que respondiam à questão guia: "Existe correlação entre a altura estimada por equações em crianças com paralisia cerebral e as medidas diretas de altura?". Dos 152 artigos inicialmente recuperados, sete foram selecionados e sua qualidade metodológica foi avaliada pela escala da Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ). Síntese dos dados: A maioria dos trabalhos não encontrou correspondência entre altura real e estimada. Estudos que exibiram coincidência das medidas apresentaram limitações que poderiam comprometer os resultados (perda de amostra, amostra pequena e exclusão de indivíduos com contraturas severas, escoliose e paralisia cerebral grave). Pesquisadores japoneses desenvolveram equação que apresenta boa concordância entre as estaturas. Contudo, o estudo compreendeu apenas indivíduos japoneses. Conclusões: Dada a importância da precisão das medidas de estatura para avaliar a saúde infantil, tornam-se necessárias mais pesquisas visando estabelecer, de maneira mais segura, a associação entre a estatura estimada e a real. O desenvolvimento de protocolos antropométricos, resultantes dessas pesquisas, beneficiaria o acompanhamento de crianças com sequelas psicomotoras graves.

Cultural adaptation and reliability analysis of the early clinical assessment of balance / Adaptação cultural e análise da confiabilidade da early clinical assessment of balance

ABSTRACT Objective: To translate the Early Clinical Assessment of Balance (ECAB), an assessment scale developed specifically for children and adolescents with cerebral palsy into Brazilian Portuguese, evaluate semantic, idiomatic, experiential and conceptual equivalences, and to examine the face validity and the reliability within and between examiners of the Brazilian version. Methods: The following steps were done: translation by two independent translators; synthesis of translations; back translation into English; analysis of back-translations by a multidisciplinary committee and the author of the test to develop the final version of the test; test application training; administration of the translated version of ECAB (videotaped) in 60 children and adolescents with cerebral palsy; intra and inter-examiner reliability assessment. Reability was assessed by intraclass correlation coefficient (CCI). Results: The discrepancies found were related mainly to semantic equivalence and, therefore, there was no need to make cultural adaptations in any of the 13 items on the scale. The rate of agreement was greater than 90% and the reliability of the ECAB-Portuguese total score was excellent both for the intra-rater test (CCI=1.00) and for the inter-rater test (CCI=0.998). Likewise, the reliability evaluation of each of the scale items was also excellent. Conclusions: The translated version of the ECAB into Portuguese provides a tool for the evaluation of the specific balance for children and adolescents with cerebral palsy with different levels of functioning.

RESUMO Objetivo: Traduzir a Early Clinical Assessment of Balance (ECAB), escala de avaliação do equilíbrio desenvolvida especificamente para crianças e adolescentes com paralisia cerebral (PC) para a língua portuguesa do Brasil; avaliar as equivalências semânticas, idiomáticas, experiencial e conceituais; e examinar a validade de face e a confiabilidade intra e interavaliadores da versão brasileira. Métodos: Estudo envolveu tradução do instrumento por dois tradutores independentes; síntese das traduções; retrotradução para o inglês; análise das retrotraduções por um comitê multidisciplinar; treinamento; administração da versão traduzida da ECAB (gravadas em vídeo) em 60 crianças e adolescentes com PC; e avaliação da confiabilidade intra e interexaminadores. A confiabilidade foi avaliada por meio do coeficiente de correlação intraclasse (CCI). Resultados: As discrepâncias encontradas foram referentes principalmente à equivalência semântica e, portanto, não houve necessidade da realização de adaptações culturais em nenhum dos 13 itens da escala. A taxa de concordância foi maior que 90%, e a confiabilidade do escore total da ECAB-português foi excelente tanto para o teste intra-avaliador (CCI=1,00) quanto para interavaliadores (CCI=0,998). Da mesma forma, a avaliação da confiabilidade de cada um dos itens da escala também foi excelente. Conclusões: A versão traduzida da ECAB para o português disponibiliza, para os profissionais da reabilitação infantil, um instrumento confiável de avaliação do equilíbrio específico para crianças e adolescentes com PC com diferentes níveis de funcionalidade.

Efecto del traje terapéutico en la función motora gruesa de niños con parálisis cerebral / Effect of therapeutic suit on the gross motor function in children with cerebral palsy

Introducción: El traje terapéutico o Therasuit es una órtesis blanda que se usa durante el entrenamiento intensivo de patrones de movimiento en personas con afecciones neurológicas como la parálisis cerebral. Objetivo: Describir los cambios en la función motora gruesa en una población pediátrica con distintos tipos de parálisis cerebral, tratada con el traje terapéutico. Métodos: Estudio observacional longitudinal y retrospectivo donde se tomaron mediciones de la función motora gruesa antes y después de la aplicación del traje terapéutico a 56 niños que asistieron a un centro de neurorehabilitación en Cali, Colombia entre Junio de 2008 a Diciembre de 2014. Los niños se encontraban entre 3 -13 años de edad y en niveles I-V según la Clasificación de la Función Motora Gruesa. Se usó el test de Wicolxon para comparar las medianas de los puntajes de las mediciones con la Gross Motor Function Measure de 88 ítems. Resultados: Se observaron cambios positivos después de la aplicación del traje en los puntajes totales de la Gross Motor Function Measure (p= 0). Se hallaron diferencias positivas en todas las edades (dif. = 2 a 2,5 p<0,05), mayor en los niños de 11 a 13 años. Conclusiones: Los cambios observados después de aplicar el traje terapéutico a niños con parálisis cerebral sugieren que el entrenamiento motor con este enfoque terapéutico es efectivo para el logro de habilidades motoras gruesas. El cambio es más visible en niños severamente comprometidos y con espasticidad(AU)

Introduction: The therapeutic suit or Therasuit is a complementary therapy used in rehabilitation for intensive training of motor patterns in people with cerebral palsy. Objective: To describe the changes in the motor function in a pediatric population with different types of cerebral palsys. Methods: Observational, longitudinal and retrospective study in which the gross motor functions were measured before and after trying the therapeutic suit in 56 children admitted in the Center of Neurorehabilitation in Cali, Colombia from June 2008 to December 2014. The 56 participants had ages from 3 to 13 years, and levels from I to V according to the Classification of Gross Motor Function (GMFCS). Wicolxon test was used to compare the median scores of the 88-item Gross Motor Function Measure (GMFM-66) scale scores applied to children before and after the treatment with the suit. Results: After the application of the suit in children with CP, the differences in the measurements of GMFM-88 were effective (p= 0). Stratification of the population studied by age registered positive differences (dif. = 2 a 2,5 p<0,05) in all ages and greater in children aged 11 to 13 years in the total scores. Conclusions: The positive changes observed after applying the therapeutic suit to children with cerebral paralysis suggest that motor training with this therapeutic approach is effective for the achievement of gross motor skills. The change is more evident in children with severe manifestations and spasticity(AU)

Profil épidémiologique et clinique des paralysies cérébrales à Abidjan en Côte d'Ivoire

Introduction : Dans bien des pays en développement, la situation des maladies neuropédiatriques et notamment des paralysies cérébrales, n'est pas clairement documentée. Le but de cette étude était de décrire les caractéristiques épidémiologiques et cliniques des paralysies cérébrales à Abidjan afin de contribuer à une meilleure connaissance de l'affection. Patients et méthodes : Il s'est agi d'une étude rétrospective, descriptive, sur une période de quatre ans, de 2013 à 2016, dans l'unité de consultation de Neurologie du Centre Hospitalier Universitaire de Yopougon à Abidjan. Elle a concerné 136 enfants, âgés de 1 mois à 15 ans, reçus et suivis en consultation de Neuropédiatrie pour paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale a été retenue sur la présence de troubles du développement psychomoteur constatés avant l'âge de 2 ans, associés à des lésions cérébrales à l'imagerie encéphalique. Résultats : La paralysie cérébrale représentait 38,5% des pathologies neuropédiatriques. L'âge moyen était de 33,3 mois avec une prédominance masculine. Un petit poids de naissance était observé chez 23,5% des enfants et 5,9% étaient nés prématurés. Les formes spastiques étaient les plus rencontrées (83,1%). L'épilepsie et les troubles du langage étaient souvent associés à la paralysie cérébrale (61% et 22,8%). Les causes périnatales étaient plus fréquentes (47,1%) et la souffrance cérébrale était l'étiologie périnatale majoritaire (76,6%). Conclusion : La paralysie cérébrale est l'une des maladies neuropédiatriques les plus fréquentes à Abidjan. Les causes sont essentiellement périnatales, notamment l'asphyxie dont la prévention pourrait réduire la survenue de nouveaux cas

Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral / Chronic pain in children and youth with cerebral palsy

Introduction: Pain results in deterioration of the emotional and social status of children and young people with cerebral palsy (CP). Prevalence values are high and vary between 32 and 69%. Despite of these figures, pain is underestimated by parents and health care team. Objective: Quantify the number of patients with chronic pain according to their ability to communicate and establish the association between pain, age and severity of the Gross Motor Function Classification (GMFCS). Method: Cross-sectional descriptive and analytic study in 8 to 20 year-old with CP. A questionnaire was administered to parents and caregivers to establish the presence of and characterize chronic pain. Results: 187 patients were included; 51% (IC95%:43,6-58,0%) experienced chronic pain, corresponding to 54% (IC95%: 45,0-62,0%) of patients that are able to communicate and 43% (IC95%: 29-57%) unable to communicate. Chronic pain was observed mainly in lower extremities, with weekly or daily frequency, of moderate to severe intensity, which limits regular activities in more than 50% of patients. No significant association was observed between the presence of chronic pain, age and GMFCS. Conclusion: Findings provide important information to improve the quality of care for patients with CP and chronic pain. Systematic evaluations must be implemented in order to provide timely and effective treatment for pain. Key words: Cerebral palsy, chronic pain, children, youth.

Introducción: El dolor produce un deterioro del estado emocional y social de niños y jóvenes con parálisis cerebral (PC). Las prevalencias son elevadas y varían entre 32% y 69%. A pesar de estas cifras, el dolor es subvalorado por padres y equipo de salud. Objetivo: Cuantificar el número de pacientes con dolor crónico según su capacidad de comunicar y determinar asociación con edad y severidad del compromiso motor grueso (GMFCS). Método: Estudio descriptivo-analítico y transversal en niños y jóvenes con PC de 8-20 años de edad. Se aplicó cuestionario a los padres/cuidadores para establecer la presencia de dolor crónico y caracterizarlo. Resultados: Se incluyeron 187 pacientes. Un 51% (IC 95%:43,6-58,0%) presentó dolor crónico, correspondiendo 54% (IC 95%: 45,0-62,0%) a pacientes comunicadores y 43% (IC95%: 29-57%) no comunicadores. El dolor crónico se localizó principalmente en extremidades inferiores, con frecuencia semanal o diaria, de intensidad moderada a severa, que limita las actividades habituales en más del 50% de los pacientes. No se encontró asociación significativa entre la presencia de dolor crónico, edad y GMFCS. Conclusión: Los hallazgos otorgan información importante para mejorar la calidad de atención de los pacientes con PC y dolor crónico. Se deben implementar sistemas de evaluación sistemática y tratar de forma oportuna y efectiva el dolor. Palabras claves: Parálisis cerebral, dolor crónico, niños.

Particularidades del afrontamiento familiar al niño con diagnóstico y rehabilitación por parálisis cerebral / Particularities of the family coping with a child diagnosed as cerebral palsy patient and under rehabilitation

Introducción: la parálisis cerebral es considerada la primera causa de invalidez en la infancia, afecta la organización familiar y la inserción social. Requiere rehabilitación prolongada y una intensa labor de cuidados para mejorar la calidad de vida del menor. Objetivo: describir las particularidades del afrontamiento familiar ante el diagnóstico y rehabilitación de niños con parálisis cerebral. Métodos: estudio descriptivo transversal de tipo cualitativo. La unidad de análisis fue la familia. Se realizaron entrevista en profundidad a familiares de los pacientes, niños 0 a 4 años de edad ingresados en el Hospital de Rehabilitación Julio Díaz González en el 2013. Se indagó el comportamiento familiar ante el diagnóstico de la enfermedad y el proceso de rehabilitación. Para el procesamiento de datos se empleó el enfoque de análisis en progreso de Taylor-Bogdan. Resultados: las regularidades establecidas a partir de las configuraciones emergentes especificaron el afrontamiento a la enfermedad de las familias estudiadas: duda, búsqueda de información, esfuerzo familiar, contradicciones en la reorganización de la vida en el hogar, demanda de apoyo y agotamiento familiar. Conclusiones: el afrontamiento familiar está transversalizado por un eje motivacional. El balance familiar, entre las expectativas de mejora de la situación de salud del niño, su lenta evolución en el proceso de rehabilitación y el sobreesfuerzo que representa enfrentar la discapacidad del menor en el contexto de la vida cotidiana, provoca el tránsito gradual desde un afrontamiento familiar motivado a uno desmotivado. Tal comportamiento potencializa una acción destructiva en la salud del grupo familiar(AU)

Introduction: cerebral palsy is considered as the first cause of disability in childhood, but it also affects family organization and social insertion. It requires rehabilitation for long time and intensive care to improve the quality of life of a child. Objective: to describe the particularities of the family coping with the child diagnosed as cerebral palsy patient under rehabilitation. Methods: qualitative-type descriptive and cross-sectional study in which the unit of analysis was the family. In-depth interviews were made to families of patients aged 0 to 4 years, who were admitted to "Julio Diaz Gonzales" rehabilitation hospital in 2013. The family behaviors in facing the diagnosis of the disease and the process of rehabilitation were ascertained. For the data processing, the Taylor-Bogdam's in-progress analysis approach was used. Results: the set regularities from the emerging configurations characterize the family coping with the disease: doubts, search for information, family efforts, contradictions in family life reorganization at home, demand for support, family worn-out. Conclusions: the family coping is being crossed by a motivational axis. The family balance, the expectations for improvement of the child's health situation, the slow progress of the rehabilitation process and the extreme efforts that are needed to face the disability of a child in everyday life brings about the gradual transition from motivated to demotivated family coping. This behavior potentiates harmful actions affecting the health of the family group(AU)

Caracterización sociodemográfica y clínica de la población atendida en el Instituto Teletón de Santiago / Sociodemographic and clinical characteristic of the population attended in the Instituto Teletón de Santiago

Los Institutos Teletón atienden al 85% de la población infantil chilena con discapacidad neuro-músculo-esquelética, concentrando el mayor porcentaje de esta población. Sin embargo, no existen registros que permitan caracterizar esta población. Objetivo: Caracterizar la población de pacientes atendidos en el Instituto Teletón de Santiago durante el año 2012. Pacientes y método: Se analizaron las características sociodemográficas de los registros electrónicos del Instituto Teletón de Santiago de los pacientes activos que se atendieron durante el año 2012. Resultados: Durante el año 2012 se atendió un total de 8.959 pacientes en el Instituto Teletón de Santiago. En relación con el nivel socioeconómico, un 33,3% de estos correspondieron a extrema pobreza, y un 28,7% a nivel medio bajo. Con respecto a los diagnósticos clínicos principales se encontró que la parálisis cerebral y otras encefalopatías que también llevan a discapacidad motora concentran el 55,4% de los casos. Conclusiones: Como producto de esta caracterización, sería adecuado fomentar la necesidad de optimizar el registro nacional de la población infantil con discapacidad y sus características particulares, para así poder tomar decisiones de políticas públicas, como destinación de fondos o programas de apoyo.

The Institutos Teletón care for 85% of the Chilean child population with neuromusculoskeletal disability, the large percentage concentrating in this population. However, there are no registers that enable a profile to be determined on this population. Objective: To determine the profile of patients attending the Instituto Teletón de Santiago during the year 2012. Patients and method: The sociodemographic characteristics were analyzed from the computerised records of the Instituto Teletón de Santiago on active patients who were seen during the year 2012. Results: A total of 8,959 patients were seen during the study year in the Instituto Teletón de Santiago. As regards socioeconomic level, 33.3% were in extreme poverty, 28.7% to low-middle level. The main clinical diagnoses were cerebral palsy and other encephalopathies that also lead to motor disability, and accounted for 55.4% of the cases. Conclusions: As a result of determining this profile, it would be appropriate to encourage the need for a national register of the child population with disability, as well as their particular characteristics in order to make decisions on public policy, as a destination for funds or support programs.

Profil epidemiologique et clinique des infirmites motrices cerebrales au centre hospitalier universitaire de Bobo-Dioulasso (Burkina Faso)

Introduction : L'infirmite motrice cerebrale est la premiere cause du handicap moteur chez l'enfant. Objectif : Decrire les profils epidemiologique et clinique de l'infirmite motrice cerebrale chez les enfants vus en consultation au Centre Hospitalier Universitaire de Bobo-Dioulasso. Materie( et methode : Il s'est agi d'une etude transversale descriptive a collecte prospective conduite dans le service de medecine physique du Centre Hospitalier Universitaire de Bobo-Dioulasso sur une periode d'un an; allant du 1er Juillet 2012 au 30 Juin 2013. Notre population d'etude se composait de tous les enfants ages de 0 a 15 ans; recus en consultation durant la periode de l'etude et presentant un tableau d'infirmite motrice cerebrale. Resu(tats : L'analyse a concerne 174 patients dont 106 garcons et 68 filles. L'age moyen a l'inclusion etait de 32;79 mois. Les facteurs etiologiques etaient domines par la prematurite (34;5%) et l'anoxie cerebrale (25;86%).Les principaux tableaux cliniques etaient la diplegie (50%);la tetraplegie (19;54%);l'hemiplegie (14;37%); la monoplegie (10;34%) et la triplegie (5;75%). Les signes associes les plus frequents etaient les crises comitiales (15%); les troubles oculaires (12;6%); les difficultes auditives (10%). Conc(us ion : De par sa frequence et son potentiel incapacitant; l'infirmite motrice cerebrale constitue un problememajeur de sante publique au Burkina Faso.Sa prise en charge en milieu africainest lourdement grevee par l'automedication et la traditherapie

Infirmite motrice d'origine cerebrale chez l'enfant de 2 a 15 ans a Libreville : facteurs associes et prise en charge therapeutique

Objectif : Decrire la situation epidemiologique; clinique et therapeutique de l'IMOC a Libreville et analyser les facteurs qui lui sont associes.Patients et methodes :Il s'agissait d'une etude observationnelle; retrospective et analytique de type cas-temoins realisee a Libreville durant la periode du 1er Juillet 2010 au 31 Juillet 2011; couvrant un intervalle de 2005 a 2010. Cette etude s'est deroulee conjointement au Centre Hospitalier de Libreville; a l'Hopital d'Instruction des Armees Omar Bongo Ondimba; a la Fondation Horizons Nouveaux; a la Polyclinique El Rapha; a la Fondation Jeanne Ebori et a la Clinique Medi-vision. Les enfants ages de 2 a 15 ans presentant un trouble moteur associe ou non a des troubles cognitifs ou ayant des troubles neurologiques avant l'age de 2 ans etaient eligibles. Pour chaque cas; les temoins etaient recrutes dans la meme structure et hospitalises pendant la meme periode. Les variables qualitatives etaient exprimees en pourcentage avec leur intervalle de confiance a 95 et les variables quantitatives en moyenne avec un ecart type. Les caracteristiques des deux groupes ont ete comparees par le test de chi 2 de Pearson; le test de Fisher (n5) et le test de Student. Les differences etaient considerees comme etant significatives pour p 0.05.Resultats :Durant la periode d'etude; 180 enfants etaient inclus dont 60 cas et 120 temoins. La repartition des enfants montrait une legere predominance du sexe masculin (96/120 soit 53;3) avec un sexe ratio de 1;14. Les troubles du langage (91;7); du tonus (85) et le deficit moteur (61.7) etaient les caracteristiques cliniques les plus observees chez ces enfants. Apres analyse multivariee par regression logistique nous avions releve que le risque d'avoir une IMOC etait plus eleve chez les enfants dont la grossesse n'etait pas suivie ou suivi par une personne autre qu'une sage-femme (p

Epidemiología de la parálisis cerebral en el Estado Plurinacional de Bolivia, 2009-2012 / Epidemiology of cerebral palsy in the Plurinational State of Bolivia, 2009-2012

La parálisis cerebral constituye un problema de primera magnitud a nivel mundial por la discapacidad que provoca, por su cronicidad y por las complicaciones médicas, y sociales que originan. Objetivo: Determinar la proporción de individuos con discapacidad intelectual, evaluar el grado de discapacidad intelectual, la forma clínica de presentación, la etiolog¡a y la capacidad funcional de los pacientes. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal, se incluyeron 1961 personas con parálisis cerebral, que fueron identificadas en un estudio de base poblacional en Bolivia entre los años 2009 y 2012. Resultados: Se observó un discreto predominio del sexo masculino (55,4%) y de los casos de 18 años y más (595 casos). 1448 casos presentaron discapacidad intelectual con predominio de los grados severos y profundos (30,5% y 23,8%). La causa perinatal se identificó en 1061 personas (54,1%), seguido de los factores prenatales y postnatales. En el 89,2% de los casos se constató un componente espástico, el 49,8% de los casos no deambulaban. Conclusiones: El mayor número de casos se encontró en el Oriente del pa¡s, con discreto predominio del sexo masculino y en el grupo de edad de 15 años y más. Las causas perinatales se identificaron en m s de la mitad de los casos. Predominaron los casos con par lisis cerebral de tipo espástico con una frecuencia ocho veces mayor que el resto. El 50% de las personas con parálisis cerebral no deambulan, y un 13% lo hace con ayuda.

Cerebral palsy is a worldwide major problem because of the disability it causes, its chronicity and the medical and social complications it generates. Objective: To determine the proportion of individuals with intellectual disabilities, to assess the degree of intellectual disability, the clinical presentation, etiology, and functional capacity of patients. Methods: We performed a cross-sectional study, we included 1961 people with cerebral palsy, who were identified in a population-based study in Bolivia between 2009 and 2012. Results: There was a slight predominance of males (55,4%) cases and 18 years of age and older (595 cases). 1448 cases had intellectual disabilities, predominantly severe and profound degrees (30,5% and 23,8%). The perinatal etiology was identified in 1061 people (54.1%), followed by prenatal and postnatal factors. In 89.2% of cases there was an spastic component, 49.8% of cases were not walking. Conclusion: The largest number of cases was found in the east of the country, with a slight predominance of males and in the age group 15 years and older. Perinatal causes were identified in more than half of the cases. We found a predominance of cases with spastic cerebral palsy, with a frequency eight times higher than the rest. The 50% of people with cerebral palsy do not walk, and 13% do so with help.

Estimación de prevalencia de niños con enfermedades limitantes de la vida en un hospital pediátrico de alta complejidad / Prevalence of patients with life-limiting conditions in a high complexity pediatric hospital

En Chile fallecen aproximadamente 800 niños menores de 15 años por diversas causas, entre ellas, por enfermedades sin tratamiento curativo. La Sociedad Chilena de Pediatría creó el Comité de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud (NANEAS), que entregó las pautas para una atención integral de estos pacientes, incluyendo los cuidados paliativos (CP). Resulta indispensable conocer el número y características de los pacientes que padecen enfermedades limitantes de la vida (ELV) para elaborar programas de atención que prioricen por un cuidado ambulatorio bajo la supervisión de equipos multidisciplinarios. Objetivo: Estimar la prevalencia de pacientes con ELV en un hospital pediátrico de alta complejidad. Pacientes y método: Se revisaron los egresos de las Unidades de Pediatría General y Unidad de Paciente Crítico del Hospital Roberto del Río, durante el 2009 y 2010. Se seleccionaron los casos con diagnósticos de ELV según CIE-10, registrando datos demográficos y clasificándolos según los grupos de la ACT para ELV. Se excluyeron pacientes con cáncer avanzado. Resultados: De 6585 pacientes egresados, 190 tenían diagnóstico ELV (2.89 por ciento). Los lactantes fueron el grupo más numeroso (33 por ciento). El 51,6 por ciento de los pacientes pertenecían al grupo 4 (parálisis cerebral severa, genopatías complejas, TEC con secuelas graves) y todos fueron atendidos por 3 o más especialistas. Conclusión: Los niños con ELV constituyen un grupo emergente entre los pacientes pediátricos hospitalizados, demandando una atención de alta complejidad. Es un desafío implementar políticas públicas que optimicen su manejo y permitan planificar unidades especializadas para su atención, incluyendo los CP.

In Chile, approximately 800 children under the age of 15 years die from a variety of causes, including life-limiting conditions (LLC). The Chilean Society of Pediatrics established a Committee on Children and Adolescents with Special Health Care Needs (NANEAS), which established guidelines for comprehensive care of these patients, including palliative care (PC). It is essential to know the number and characteristics of patients with LLC, in order to develop programs for outpatient care under the supervision of multidisciplinary teams. Objective: To estimate the prevalence of patients with LLC in a high complexity pediatric hospital. Patients and methods: We reviewed the discharges from General Pediatric Units and the Critical Patient Unit at the Roberto del Rio Hospital during 2009 and 2010. We selected patients with LLC according to ICD-10. Their demographic characteristics were registered and classified into the four ACT groups. Patients with advanced cancer were excluded. Results: Of 6585 patients discharged, 190 were diagnosed as LLC (2.89 percent). Infants were the largest group (33 percent). 51.6 percent of patients belonged to group 4 (severe cerebral palsy, genopathies, serious sequelae of traumatic brain injury) and all were attended by at least three specialists. Conclusion: Children with LLC are an emerging group among hospitalized pediatric patients and they are demanding attention of high complexity. It is a challenge to design and implement public policies that can optimize health care for these patients, and facilitate the establishement of specialized units for this purpose, including PC.

Factores asociados de la función motora en niños con diagnóstico de parálisis cerebral / Factors associated with motor function in children diagnosed with cerebral palsy

Objetivo: Determinar los factores asociados de la función motora en niños con diagnóstico de Parálisis Cerebral. Institución “OPDISS- Organización Provincial de Discapacitados" Sullana-Piura. enero a marzo 2008. Sujetos, material y métodos: Estudio descriptivo, transversal. La población fue niños entre 6 a 12 años con diagnóstico de parálisis cerebral que asistieron al consultorio externo de Medicina Física y Rehabilitación de la provincia de Sullana durante los meses enero a marzo 2008. El análisis estadístico se realizó con c2 y test exacto de Fisher. Resultados: Lo más frecuentemente encontrado fue un peso mayor de 3000 gramos y el tipo de parto más frecuente el Eutocico (72 por ciento), de los cuales 12 por ciento presentaron malformaciones congénitas. Los reflejos primitivos como moro (44 por ciento), presión palmar (28 por ciento) y tónico cervical asimétrico (28 por ciento) fueron los más observados. La lactancia materna (82 por ciento), con hasta el año de nacimiento (56 por ciento), la alteración visual (42 por ciento) y auditiva (20 por ciento), problemas de la conducta (68 por ciento) y del lenguaje (84 por ciento), trastorno del aprendizaje (76 por ciento) y de la sensibilidad (62 por ciento), no presentaron asociación estadística (> 0,05). El 88 por ciento mencionan haber recibido tratamiento rehabilitador, encontrándose que los factores asociados (<0,05) fueron: presencia de reflejos primitivos (76 por ciento), recibe tratamiento rehabilitador (88 por ciento), convulsiones (54 por ciento), retardo mental (76 por ciento), severidad del desarrollo motor y evaluación médica (36 por ciento). Conclusiones: La presencia de reflejos primitivos, recibe tratamiento rehabilitador, convulsiones, retardo mental, severidad del desarrollo motor y evaluación medica, son factores asociados.

Objectives: Determine the factors associated with motor function in children diagnosed with cerebral palsy. institution "Organization OPDISS Provincial Disabled" Sullana-Piura. January to march 2008. Subjects, material and methods: A cross-sectional study. The population will be children between 6-12 years with cerebral palsy attending theout patient clinic of Physical Medicine and Rehabilitation Sullana province during the months january to march 2008. The statistical analysis was performed with chi2 and fisher exact test. Results: Birth weight was the most frequently found with a weight greater than 3000 grams and the type of delivery was the most frequente utocic (72 percent) of whom 12 percent had congenital malformations. Primitive reflexes and moor (44 percent), palmar pressure (28 percent) and asymmetric tonic neck (28 percent) were the most frequent. Breastfeedinf (82 percent), using up to the year of birth (56 percent), the visual disturbance (42 percent), hearing impairment (20 percent), behavioral problems (68 percent), speech problems (84 percent), learning disorder (76 percent) and sensitivity disorder (62 percent), nostatistical association was found (>0.05). 88 percent say they have received rehabilitation treatment, found that factors associated (<0.05) were the presence of primitive reflexes (76 percent) received rehabilitation treatment (88 percent), seizures (54 percent), mental retardation (76 percent), severity of motor development and evaluation medical (36 percent). Conclusions: The presence of primitive reflexes, receive rehabilitation treatment, seizures, mental retardation, motor development and severity of medical evaluation are associated factors.

Neurodevelopmental and behavioral outcome of very low birth weight babies at corrected age of 2 years.

Objective Neurodevelopmental and behavioral assessment of very low birth weight babies (VLBW) at corrected age (CA) of 2 years. Methods 127, 110, 99 and 101 babies ≤34 weeks and ≤1500 g were followed at CA of 3, 6, 9, 12 months respectively for developmental and neurological assessment. DASII (Developmental assessment scale for Indian infants) was used at CA of 18 months and preschool behavioural checklist (PBCL) at CA 2 years. Results Of 101 VLBW babies available for follow up at CA 1 year, 3 (3%) babies had Cerebral Palsy (CP) and 3% (n=3) had suspect abnormality (mild hypotonia), 11% (n= 11) had gross motor and 8% (n=8) had language abnormality. Their mean mental (MeDQ) and motor (MoDQ) quotients were 80.4±10.7 and 77.2±13.3 and a score of<70 was found in 17% (MeDQ) and 25.7% (MoDQ) VLBW babies. High PBCL score (mean 16.8± 5.4) was seen in 84%VLBW babies. On subgroup analysis, 2 babies (5%) in subgroup1 ( n=54, ≤1200 g,) and 1 (1.6%) in subgroup 2 (n=78, 1201–1500 g) had CP. Twelve (29%) in subgroup 1 had significant language delay (p=0.004) as compared to 4 (15%) in subgroup 2 at 1 year. BSID and PBCL scores were comparable. Amongst ELBW babies (<1000 g), 6.6% (n=1) had CP, 25% (n=3) and 42% (n=5) had low MeDQ and MoDQ respectively and all of them had high PBCL score. AGA and SGA had similar outcome. Conclusion VLBW babies need close and longer follow up due to high risk of neurodevelopmental and behavioral abnormality.

Factores antenatales de riesgo de parálisis cerebral / Prenatal risk factors of cerebral palsy

Se ha considerado que las causas antenatales constituyen la gran mayoría de las causas de parálisis cerebral (PC) en países industrializados. Realizar una actualización sobre los factores antenatales de riesgo de PC fue el objetivo de este trabajo. En la etiología de la PC se debe partir de la diferenciación entre factores de riesgo causales e indicadores tempranos de enfermedad. A su vez, existen causas conocidas, factores de riesgo y patrones causales de PC, estos últimos no bien conocidos aún. Dentro de las causas antenatales de PC se encuentran las infecciones, malformaciones, accidentes cerebro vasculares isquémicos, enfermedades genéticas y trastornos metabólicos. Muchos patrones causales de PC tienen un origen prenatal, sin embargo, no se debe sobrevalorar el papel de las causas antenatales, puesto que análisis actuales a partir de estudios neuroimaginológicos y epidemiológicos muestran que el momento causal antenatal está presente solo en aproximadamente un tercio de los casos con PC congénita. La determinación de factores de riesgo de PC constituye únicamente un acercamiento inicial en la creación y/o confirmación de hipótesis causales, y su utilidad es limitada cuando lo que se persigue es la prevención a nivel poblacional. Si bien han sido determinados múltiples factores de riesgo causales de PC, todavía queda un gran camino por recorrer en el estudio de su etiopatogenia

It has been considered that the prenatal causes are the main provoking cerebral palsy (CP) in industrial countries. The aim of present paper was to update the prenatal risk factors of CP. The etiology of this entity came from the differentiation among the causal and early indicators risk factors of disease. At the same time, there are known causes, risk factors and causal patterns of CP, these latter are even so not known. Included in prenatal causes of CP are the infections, malformations, ischemic strokes, genetic diseases and metabolic disorders. Many causal patterns of CP have as prenatal origin; however, we must not to overestimate the role of prenatal causes since the current analyses from neuro-imaging and epidemiological studies show that the prenatal causal moment is present in only a third of cases presenting with congenital CP. The determination of CP risk factors is solely a initial approach in creation and/or confirmation of causal hypotheses and its usefulness is limited when the aim is the prevention at population scale. Although many causal risk factors of CP have been determined, still there is a long way for covering in study of its pathogeny

Corioamnionitis histológica y morbimortalidad neonatal: aproximación al síndrome de respuesta inflamatoria fetal / Chorioamnionitis neonatal morbidity: approach to fetal inflammatory response syndrome

Antecedentes: El síndrome de respuesta inflamatoria fetal (SRIF) es una entidad relacionada con la presencia de inflamación intrauterina y suele asociarse a infección intraamniótica. Su consecuencia más grave es la lesión cerebral y posterior desarrollo de parálisis cerebral. Objetivo: Evaluar la relación entre el síndrome de respuesta inflamatoria fetal y el desarrollo de complicaciones neonatales. Método: Estudio descriptivo y retrospectivo, realizado en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, buscando una aproximación al SRIF desde la corioamnionitis histológica/funiculitis. El grupo de estudio constituido por 35 gestaciones simples pretérmino recogidas durante el primer semestre de 2008 y en las que la anatomía patológica de la placenta y anexos ovulares demostró la presencia de una corioamnionitis histológica y/o funiculitis. Resultados: Siete casos (20 por ciento) presentaban clínica sospechosa de infección intraamniótica, si bien en 28 gestantes (80 por ciento) existían factores de riesgo asociados al síndrome de respuesta inflamatoria fetal. Mortalidad perinatal en el grupo estudiado fue de 11,4 por ciento (4 casos). Sólo en 2 pacientes (5,7 por ciento) se pudo relacionar la muerte con el SRIF. En 28 recién nacidos (80 por ciento) se encontró algún tipo de patología, siendo la misma inherente a dicho síndrome en 17 casos (48,6 por ciento), destacando sepsis neonatal (40 por ciento), leucomalacia periventricular (14,3 por ciento) y displasia broncopulmonar (5,7 por ciento). Conclusión: Se comprueba el alto riesgo neonatal del SRIF. El conocimiento de esta condición, abre una serie de controversias diagnósticas y terapéuticas que obliga a una reevaluación de los protocolos actuales de manejo de la amenaza de parto pretérmino y la rotura prematura de membranas de pretérmino.

Background: The fetal inflammatory response syndrome (FIRS) is an entity related to intrauterine inflammation which is commonly associated with intraamniotic infection. The most serious consequence is the neurologic damage and the subsequent development of cerebral palsy. Aims: To evaluate the relationship between the fetal inflammatory response syndrome and the development of neonatal complications. Method: Descriptive and retrospective study realized in "La Paz" University Hospital of Madrid, looking for an approximation to the FIRS from histologic chorioamnionitis/funisitis. Group of study constituted by 35 single preterm gestations collected during the first semester of 2008 and in which the pathologic anatomy study of the placenta and annexes showed the presence of histological corioamnionitis and / or funisitis. Results: Suspicious clinic was found in 7 cases (20 percent) but in 28 cases (80 percent) risk factors associated to FIRS were present. Perinatal mortality found was 11.4 percent (4 cases). Only in 2 cases (5.7 percent) the cause was relationated with FIRS. Pathology associated was found in 28 newborn (80 percent), being 17 cases (48.6 percent) pathology associated with the fetal inflammatory response syndrome, enhancing neonatal sepsis (40 percent), periventricular leukomalacia (14.3 percent), and bronchopulmonar dysplasia (5.7 percent). Conclusion: It is verified that FIRS enteals a high neonatal risk. The knowledge of this entity opens some diagnostic and therapeutic controversies. Current management protocols of preterm labor and preterm premature rupture of membranes should be revised.

Estrategia de intervención para la prevención de la parálisis cerebral en niños pretérminos en Matanzas / Intervention strategy to prevent brain paralysis in pre-term children in Matanzas

En la provincia de Matanzas ha aumentado la incidencia de nacimientos de niños con peso < 1 500 gramos , lo cual pudiera acompañarse de un aumento en la prevalencia de parálisis cerebral congénita en los próximos años. Nuestro objetivo fue desarrollar un plan de acción dirigido a la prevención y control de los principales factores de riesgo de Parálisis Cerebral congénita en niños pretérminos que nacen en la Provincia de Matanzas. Se propone una estrategia de intervención mediante el establecimiento de medidas concretas para la prevención y control de los principales factores de riesgo de Parálisis Cerebral congénita identificados en niños pretérminos nacidos en Matanzas: enfermedades maternas, amenaza de parto pretérmino, inducción del parto, depresión al nacer, sepsis, infección y ventilación mecánica neonatal. La ejecución de una intervención a nivel poblacional dirigida al control de los factores de riesgo de Parálisis Cerebral congénita en niños pretérminos debe tener un impacto positivo en el control de la frecuencia de aparición de esta entidad, pero el éxito de la misma requiere de la acción coordinada del médico, el sistema de salud y las instancias gubernamentales.

The incidence of children born with < 1 500 grams has increased at the province of Matanzas. It might be accompanied with an increase in the prevalence of congenital cerebral paralysis in few years. Our objective was developing a plan of actions addressed to prevent and control the main risk factors of congenital cerebral paralysis in preterm children born at the province of Matanzas. We propose an intervention strategy stating concrete measures to prevent and control the main risk facts of congenital cerebral paralysis identified in preterm children born in Matanzas: maternal diseases, preterm delivery menace, and delivery induction, depression at birth, sepsis, infection and neonatal mechanic ventilation. Putting into practice an intervention at the population level directed to control the risk facts of congenital cerebral paralysis in preterm children should have a positive impact in controlling the frequency of the entity´s emergency, but it's success requires the coordinated action of the doctor, the health system and the government instances.

Prevalence of early neurodevelopmental disabilities in Mexico: a systematic review / Prevalencia de neuro-discapacidades tempranas en México: una revisión sistemática

OBJECTIVE: Early neurodevelopment disabilities (END) such as cerebral palsy (CP), deafness, blindness, epilepsy, and mental retardation (MR) are very important public health concerns. Although no strong data on END can be obtained in Mexico, the few papers concerning END epidemiology deserve systematic and critical review. Thus, this was the objective of the present paper. METHOD: We performed a systematic review of papers published reporting on the prevalence of END in Mexico. We performed a search in several medical data bases such as PubMed, Artemisa, ImBioMed, and LiLaCS. Each paper was downloaded, read and discussed. We only selected papers published between 1999 and 2008. RESULTS: No data on CP and epilepsy prevalence in infants have been found. Data on deafness prevalence report hearing loss in 0.65/1,000 healthy newborns, and in 2.6/100 in high-risk very premature infants. With regard to blindness, prevalence of retinopathy of premature infants in any stage was reported at ca 10.61 and 22.2/100 in high-risk premature infants. Congenital hypothyroidism (CH) prevalence in infants was found in 4.2/10,000 live newborns after a national universal screening survey. CONCLUSION: No universal data regarding the prevalence of END in Mexico have been investigated, with the exception of CH. Mexico needs more research to determine epidemiologic data focused on designing actions to prevent, treat, and rehabilitate END.

OBJETIVO: Las neuro-discapacidades tempranas (NDT) como la parálisis cerebral (PC), hipoacusia, debilidad visual, epilepsia y retardo mental (RM) son problemas muy importantes de salud pública. Aunque no existen suficientes datos sobre la prevalencia de NDT en México, el objetivo de este trabajo es hacer comentarios sistemáticos y críticos sobre los ya estudios existentes. MÉTODO: Realizamos una búsqueda sistemática de artículos publicados sobre NDT en México. La búsqueda comprendió las siguientes bases de publicaciones: PubMed, Artemisa, ImBioMed y LiLaCS. Cada artículo fue descargado, leído cuidadosamente y comentado. Se seleccionaron aquellos trabajos publicados entre 1999-2008. RESULTADOS: No se han publicado datos sobre la prevalencia de PC y epilepsia en niños mexicanos. La prevalencia de hipoacusia se ha reportado entre 0.65/1,000 en recién nacidos sanos y 2.6/100 en recién nacidos de alto riesgo. La prevalencia de retinopatía de la prematurez como indicador de debilidad visual ha sido reportada entre 10.61-22.2/100 recién nacidos de alto riesgo. La prevalencia de hipotiroidismo congénito (HC) como indicador de RM ha sido encontrada en 4.2/10,000 recién nacidos en el estudio nacional de tamizaje. CONCLUSIÓN: No hay datos sobre la prevalencia de NDT con la excepción del HC en México. Se necesita más investigació.

Neurological disorders in children and adolescents.

OBJECTIVE: To ascertain the prevalence of active epilepsy, febrile seizures (FS), cerebral palsy (CP) and tic disorders (TD) in aged 19 years or less. METHODS: This was a cross-sectional observational study conducted as a two-stage door-to-door survey of a stratified randomly selected population in 2003-04. Trained field workers screened the population followed by case examination by the field neurologist. RESULTS: A total of 16979 (male 8898, female 8081) subjects aged <or= 19 years were surveyed. The prevalence rates per 100,000 population of active epilepsy, FS, CP and TD with 95% confidence intervals are 700.87 (580.60-838.68), 1113.14 (960.07-1283.59), 282.70 (CI 208.43-374.82) and 35.34 (12.96-76.92) respectively. Active epilepsy prevalence shows a rising trend and that of other disorders a declining trend with age. Of the epileptics who had brain CT scans, 23.4% showed single or multiple lesions suggestive of neurocysticercosis. Regarding treatment, 23.5% of the epileptics never received any antiepileptic drugs. Among those with history of FS, 9.5% developed epilepsy later on. The prevalence of FS among slum dwellers is lower than in the non-slum population. Among CP cases, 39.6% gave history of birth anoxia, 16.7% kernicterus and 31.3% epilepsy. Prevalence of CP is significantly associated with lower education status. CONCLUSION: The prevalence of CP and TD is lower than reported from western countries. CP prevalence is also comparatively lower than in many community studies from India. Compared to western nations, higher proportion of FS cases develops epilepsy. A third of the CP cases have seizures which is higher than in many Indian studies. Birth anoxia is a common cause of CP and educational underachievement is frequent.